Traducido por Carla Roel de Hoffmann

Una mujer embarazada visita a su doctor para su último examen antes del nacimiento de su nuevo bebé. He esperado por largos nueve meses para la llegada de su bebé. El cuarto ya está listo. Conejos de color rosa y borreguitos color verde menta saltan como guardianes sobre su cuna. Los pañales estan guardados con mucho orden cerca de las toallitas húmedas. La pequeña ropita espera pacientemente en el ropero blanco. La familia compró un doppler para que cada mañana pudieran oír su latido cardiaco. Ya han escogido el nombre de su bebita: Sarah. Sus hermanos estan sentados pacientemente en la sala de espera, su padre lleno de orgullo. En cualquier momento puede nacer el nuevo miembro de la familia para cambiar sus vidas para siempre, y eso sucede.

Abrazando su vientre abultado, la mujer emerge del consultorio a la sala de espera. Las sonrientes caritas de los niños y del padre súbitamente se transforman en preocupación y confusión. La mujer es incapaz de contener sus lágrimas. La enfermera rápidamente lleva a la familia a un pequeño cuarto. El papá espera las noticias con la respiración entrecortada. "¿Qué pasa?" Pregunta incapaz de contener la ansiedad. Con las mejillas llenas de ríos de lágrimas, su pecho tan apesadumbrado que apenas puede respirar, casi incapaz de emitir sonido alguno, ella contesta quedamente, "El doctor no pudo encontrar el latido cardiaco de Sarah. Ella murió".

La madre de Sarah pasará por largas horas de doloroso trabajo de parto. Dará vida y muerte simultáneamente. Dejará el hospital sin su hija, caminando junto al cuarto lleno de sanos bebés recién nacidos. En unos cuantos días, sus senos se llenarán de leche y será un cruel recordatorio de la injusta muerte de su hija. Caminará sinsentido por su casa, inconscientemente buscando abrazar y acurrucar a su recién nacido. Sus brazos arderán con dolorosa hambre de abrazarla. Sus instintos maternales la llevaran adonde Sarah está enterrada. Se sentará sobre la reciente tumba, llorando inconsolable mientras la tierra absorbe sus lágrimas. Fallará en su intento de recuperación frecuentemente. Tiene un camino largo y atormentado frente a ella. La comunidad médica influirá fuertemente en su grado de encierro emocional: ¿recibirá la ayuda necesaria para asistirla durante este evento que cambió por completo su vida?

Esta escena se repite constantemente cada día. El llamado aborto espontáneo termina con uno de cada tres embarazos diagnosticados. El fenómeno médico de la muerte fetal o malparto, ocurre en más de 25 000 familias al año en Estados Unidos. Otros 17 000 bebés mueren durante los primeros veintiocho días de vida esto debido principalmente al nacimiento prematuro o a anormalidades congénitas que los hacen incompatibles con la vida. La muerte de cuna (SIDS por sus siglas en inglés) roba la vida de otros 3 000 bebés al año. Casi todos los habitantes de los Estados Unidos conocen a una persona que ha experimentado la muerte de un bebé por cualquiera de estas causas. Las estadísticas son irrefutables. La muerte de un niño(a) en una tragedia inconcebible que causa inexorable culpa, angustia y dolor. Rompe con la unidad familias. Este tipo de dolor no conoce palabras. De acuerdo con el terapeuta familiar, el Dr. Martin Keller, "la muerte de un hijo es la pérdida más profunda que una persona puede experimentar. Como sociedad, estamos más preparados para lidiar con otras muertes... esto causa profundos sentimientos de desorientación que ningún otro tipo de pérdida".

Debido a que la muerte de un bebé nunca será una experimentada agradablemente, el equipo médico puede minimizar el horror de esta experiencia con una comunicación ética y compasiva durante el proceso de duelo. Desgraciadamente, muy pocos están entrenados en el impacto psicosocial de este tipo de pérdidas. Muchos no están conscientes de sus responsabilidades éticas después de la muerte de un bebé. Hay un universo de trabajadores de la salud que carecen de la capacidad de entender la básica compasión humana y la empatía necesaria durante situaciones de crisis (Pancrazio, 1992). Esta falta de conocimiento y miedo causan que muchos abandonen a la familia durante la crisis y que la falta de respuesta sea percibida como inconcebible en la comunidad médica. Los estándares éticos en medicina cambian rápidamente.

Las últimas investigaciones sugieren que una comunicación efectiva es un factor crítico en la relación médico-paciente. Ya no es aceptable que las enfermeras o los doctores dejen de atender las necesidades emocionales de sus pacientes, Lesley Fallowfield, director de la investigación que se hace sobre la campaña psicosocial de oncología de la Escuela de Medicina de la Universidad de Londres, entiende la importancia de una buena comunicación. "Para Fallowfield, la comunicación efectiva entre el doctor y su paciente es la clave para alcanzar la mejor calidad de vida posible para las personas con cáncer" (Bonn, 1999). Los estudios de Fallowfield sugieren fuertemente que las mujeres son más susceptibles a no caer en ansiedad y depresión si están satisfechas en la forma en la que el cirujano se comunicó con ellas (Bonn, 1999). Los médicos que atienden a pacientes terminales, así como a padres dolientes, deben emplear un protocolo ético de comunicación. Las cualidades necesarias para estas situaciones son compasión, honestidad, empatía, paciencia, entendimiento y comunicación.

Mientras que el número de casos de muerte de cuna ha disminuido exponencialmente, el aborto espontáneo, el malparto y la muerte neonatal han aumentado. Hay métodos prácticos y fáciles de entender para el personal médico cuando enfrentan estas situaciones. Una comunicación ética comienza estableciendo empatía y confianza con la familia en crisis. Los padres en duelo nunca deben sentir que han sido abandonados durante este tiempo. La asociación interpersonal tendrá un impacto profundo durante su duelo.

El acrónimo LAST (por sus siglas en inglés), es una forma sencilla para una enfermera o médico de recordar los cuatro pasos básicos para un apoyo notable. El acrónimo comienza con la letra "L" para recordar que se debe escuchar (listen, en inglés) para poder brindar apoyo en lo individual. "Escuchar a un padre en una necesidad. Se debe dar una explicación sobre la muerte del bebé si es que la hay. Permítanles explicar sus razones teológicas. Invítenlos a decir y repetir su historia. Escuchen y hagan preguntas" (DeFrain, 1991). Es la necesidad más común del doliente de tener alguien que los escuche. Ellos necesitan decir su historia (Rauen, 1985). Un buen oyente sabe que el silencio no es un enemigo. Las pausas entre ideas permiten a la persona reorganizar sus pensamientos. Esto ayudará al doliente a poner palabras a sus sentimientos. Las preguntas abiertas son una forma maravillosa de invitar a que se expresen sentimientos y que se comparta información. En lugar de hacer preguntas que se respondan con un si o un no, hay que preguntar preguntas incluyentes. Un ejemplo de una pregunta cerrada puede ser, "¿estás enojado con tu esposa?" Esto no permite que se expresen sentimientos más profundos. Una pregunta más apropiada sería: ¿qué es lo que sientes ahora?" Esto permite que el doliente explore sus sentimientos. Los buenos oyentes entienden las conversaciones reflectivas, una técnica que permite el espejeo. Para claridad y definición, el oyente brevemente repite lo que entendió de lo que le dijo el doliente.

La "A" en LAST representa reconocimiento (acknowledgement, en inglés). Es muy importante que el doliente sienta justificado el torbellino de emociones que le abruman. Un médico que se burla de un final no deseado, provoca un desorden familiar. La validación del doctor que atiende a la familia reduce significativamente la duda y el autocuestionamiento de la madre o del padre. Ayuda mucho que el médico enfatice que nunca es aceptable, bajo ninguna circunstancia, que un padre entierre a su hijo. Reducir el puente profesional se puede lograr fácilmente si el médico se quita su bata blanca y el estetoscopio del cuello. Entrar a la habitación de la familia sin la bata blanca que es un símbolo clínico, disminuya la intimidación familiar. Algunos doctores pueden compartir que no se imaginan perdiendo a su propio bebé, pero que entienden el profundo dolor que sienten los padres. Es imperativo que el apoyo individual evite el uso de perogrulladas tales como "todo pasa por alguna razón", "eres joven, ya tendrás otros hijos" o "tu bebé está en un lugar mejor ahora". Estos intentos sinsentido de justificación sólo exacerban los sentimientos de ira y de aislamiento de los padres. Las perogrulladas siempre son inaceptables y no tienen lugar en los principios éticos.

La tercera letra, "S" se refiere al apoyo (support, en inglés). La unión de compasión y comunicación pueden tener un efecto monumental en el dolor de una familia. Es una responsabilidad ética del personal médico asegurarse de que tienen el conocimiento necesario de los grupos de apoyo (o auto-ayuda) disponibles en su localidad para los padres después de la muerte de su bebé. Algunos grupos, como la Alianza SIDS, los Amigos compasivos y Padres de Hijos Asesinados, reparten folletos en los que se establece los lugares y las horas de las reuniones. De acuerdo con R.K. Limbo, consejero de RTS (Resolve through Sharing), autor del libro Cuando Muere un Bebe, el ambiente del grupo de apoyo "provee de un ambiente seguro para que los padres puedan compartir su experiencia con otros que han vivido una tragedia similar". Rodeándose de otros en situaciones parecidas consuela a los padres. También disminuye el sentimiento de aislamientos. Como dijo Thomas Jefferson, "¿Quién mejor para vendar suavemente la herida que aquel que ha sufrido la misma herida?"

Los padres en duelo manifestarán las etapas del mismo duelo: negación, shock, incredulidad, confusión, apatía, desorientación, olvido y un dolor abrumador. Durante este periodo, es crítico que el médico esté disponible para ofrecer apoyo y responder a cualquier preocupación sobre la muerte del bebé. . La honestidad es necesaria para construir confianza y empatía con la familia, El médico debe compartir la información clínica con la familia de una manera honesta pero entendible.

El último paso en LAST, es una forma significativa de comunicación no verbal. La "T" representa el tacto (touch, en inglés). El tacto es una pieza cardinal en el rompecabezas del apoyo en el duelo. La comunicación no verbal cuenta por más del noventa por ciento del significado recibido (Deep, Susman, 1998). Mensajes voluminosos se transmiten con la comunicación no verbal tales como lenguaje corporal, actitud, contacto visual, tono de voz, expresión facial, tacto y postura. Sin embargo, en una encuesta reciente del la Alianza SIDS en Arizona, el tacto probó ser la forma más efectiva de comunicación no verbal. Más del noventa por ciento de los encuestados dijeron que ellos agradecen que el bombero, el médico o enfermera o el trabajador social les hayan abrazado o dado la mano. Los padres dijeron sentir una conexión especial con ese individuo; que sintieron que la persona compartía la experiencia con ellos. Esto les redujo el sentimiento de desconexión.

¿Alguna vez se "recupera" la familia de la muerte de un hijo? El Diccionario Webster define la palabra recuperar como "recibir algo que fue quitado, restituir". Muy pocos padres dolientes dicen sentirse "restituidos". Reconciliación es una palabra más adecuada. Y la reconciliación eventualmente llega. Podrá tomar muchos meses o años para la mayoría. Las familias que recibieron compasión manejan mejor el duelo. También estar mejor equipados para integrar la muerte de su hijo en su vida diaria. Los padres que están satisfechos con el nivel del cuidado psicológico que recibieron están mas capacitados para resolver los demonios universales del duelo: la ira y la culpa.

Las circunstancias que rodean la muerte son eminentemente complejas. Mientras que estudios recientes demuestran que las lagrimas sanan durante el proceso del duelo, muchos mantienen la doctrina antidiluviana que la abierta expresión de dolor es señal de debilidad. La tecnología ha acabado con la humanidad del dolor; la modernización ha esterilizado a la muerte.

A pesar de que muchos pioneros en investigación psicológica luchan por un cambio gradual de actitudes, muchos se sienten incómodos hablando de la muerte. Muchos norteamericanos no saben el significado de la palabra "tanatología" que es el estudio de la muerte, incluyendo cuestiones éticas. Los tabúes acerca de la muerte cubren con muchas complejidades el proceso de duelo de las familias. La necesidad de ética y conciencia no termina con los trabajadores de la salud: hasta la familia extensa y los amigos carecen de este conocimiento. Sin embargo, en un poema acerca del amor de una madre, todo parece más simple:

La familia de la pequeña Sarah nunca volverá a ser la misma. Su mundo ha sido destruido por su no anticipada muerte. Pero con un cuidado compasivo durante el duelo conforme a la ética médica a la llegada de un nuevo milenio, la familia de Sarah tendrá una mejor oportunidad de sobrevivir este largo y sinuoso viaje del duelo, intacta. Ellos tendrán recuerdos llenos de suaves adiós. Ellos agradecerán y reflejarán a sus cuidadores el regalo de la compasión. Puede que eventualmente, la familia de Sarah sea lo suficientemente fuerte para otorgar los mismos regalos de compasión y bondad que han recibido llegando a otros en duelo. El eterno legado de un bebé que es amado, un bebé que vivió, un bebé que importó.

Referencias

BONN, Dorothy (1999, March 13) Lesley Fallowfield: Blending Psychology with Science

Lancet, Vol. 353, Tomo 9156, p 906 (online)

CACCIATORE, Joanne (1996), Dear Cheyenne, A Journey into Grief, MISS Publishing, p 27 (online)
Disponible: www.missfoundation.org

DEFRAIN, John (1991) Learning About Grief From Normal Families:
Journal of Marital and Family Therapy, Vol. 17(3) p.p. 215-232

LIMBO, Rata K. (1993), When a Baby Dies: A Handbook for Healing and Helping, RTS Publishing, p 72

PANCRAZIO, James (1992) Sangaman State University, Springfield, Illinois, Professor, Human Develpoment Counseling

RAUEN, K. (1985), The Telephone as a Stethoscope.

American Journal of Public Health, MCN, 10, p.p. 122-124

Webster’s Encyclopedic Unabridged Dictionary, Gramercy Books, New York 1989

Random House Company, p 1189